Alltaf getur maður á sig dögum bætt.

.

Ekki ættlar Orri að vilja yfirgefa spítalann þrautarlaust. Í dag fékk Orri gammagard sem eru tilbúinn mótefni eins og Bergþóra fékk á sínum tíma. Þetta þarf hann að fá á mánaðar fresti og hjálpar það honum til að takast á við sýkingar ef þær koma upp hjá honum.  Eftir hádegið fékk hann háan hita, í kjölfarið á þessari mótefnagjöf, svo ákveðið var að sjá aðeins til með að fara heim. Honum var gefin stíll og hann látin hvíla sig. Þegar stóð til að fara að koma sér heim var hann eitthvað vansæll og ekki sjálfum sér líkur. Ákveðið var því að vera hér til morguns til öryggis og var það  eins og við manninn mælt, drengurinn fór að sýna sínar bestu hliðar upp frá því. Kannski ekki skrítið því hann hefur búið innan veggja þessarar stofnunar mestan part ævi sinnar.Var það ekki einhver sem sagði heima er best?

Ekki veit ég hvar maður væri ef maður hefði ekki mömmu mína og pabba til að taka að sér stelpurnar þegar svona stendur á. Það er ekki sjálfgefið að geta rokið í burtu fyrirvaralaust og verið frá heimilinu marga daga í senn.  Aðstaða okkar og heilsufar Orra hangir töluvert í lausulofti. Allt er svo óljóst og erfitt hefur reynst að skipuleggja hluti eins og vinnu og framlengingu orlofs fram í tímann. Þó svo að Orri líti út fyrir að vera við hesta heilsu gæti það breyst án fyrirvara ef hann tæki upp á því að fá eins og eitt stk. sýkingu. Ef grunur leikur á því þarf að vera hægt að fara fyrirvaralaust á spítala. Það þarf því að hafa allan varan á og engnir sénsar teknir hvað það varðar. Maður þorir ekki  einu sinni að fá sér bjórsopa eða að fara of lang í burtu, því það er eins og maður sé á bakvakt 24/7. 
Svona verður þetta eitthvað fram á næst ár og jafnvel lengra. Þó svo einhver niðurstaða fáist í Lundi, gerum við okkur ekki miklar vonir um að eitthvað væri hægt að gera um fram það sem gert er fyrir Orra í dag. (Skildu þið þetta? :-)) Þetta er bara eitthvað sem hann og við verðum að lifa með og aðlagast. Er hann farinn að gera það því ekki þekkir hann annað.  Það er þá bara bónus ef eitthvað verður hægt að gera. Við sjáum bara til og erum bjartsýn á framhaldið.

Kveðja  Ingþór.

Einn dag til.

Einn dag til og þá komum við aftur heim.  Það var kannski full mikil bjartsýni að ætla fara heim í dag en einn dagur til viðbótar í þessari atrennu ætti ekki að drepa neinn. Orri er allur að koma til  og er byrjaður að nota stomíuna sína. Það  þó langt í frá að hann sé hættur að drekka því hún er aðeins til þess að bæta honum það upp sem hann drekkur ekki. Vonandi verður hún bara til skrauts innan skamms. Þó svo Orri líti vel út og sé í góðum holdum hefur hann ekki þyngst síðustu 2 vikur. Það er telst vera áhyggju efni þar sem forsenda þess að hann ráði við veikindi sé sú að hann nái að vaxa og styrkjast eðlilega. Hefur það sýnt sig að eftir því sem hann hefur stækkað og vaxið á hann auðveldara með að ráða við slímið, hann hefur kröftugri hósta og gengur því betur að koma því upp úr berkjunum.

En þetta gengur bara ágætlega, hann og við erum að venjast þessari nýju stomíu sem vonadi á eftir að hjálpa okkur mikið. Því  miður erum við ekki enn með neinar myndir frá þessari dvöl en í myndaalbúminu er fullt af myndum.

Kveðja  Ingþór.

Orri komin með magastomíu.

.

Þá er þessi aðgerð búinn og magastomían komin á sinn stað. Allt gekk vel, tók stuttan tíma og Orra líður bærilega, reyndar er hann búinn að sofa síðan hann kom úr aðgerðinni. En við erum komin með hann yfir á barnadeild,  verðum hér fram á morgundaginn og förum heim seinnipartinn ef allt gengur vel.

Meira seinna, takk fyrir að fygjast með.

Kveðja  Ingþór. 

Skírnardagurinn 12.11.2005

Í gær hlýddum við kristniboðsskipuninni og létum bera hann Orra okkar til skírnar. Athöfnin fór fram á heima hjá okkur að nánustu fjölskyldumeðlimum viðstöddum. Það var Bergþóra systir hans sem hélt á honum undir skírn og Eyrún hjápaði til með það sem vantaði upp á. Séra Eðavarð Ingólfsson skírði.

 
Smellið á myndina til að sjá fleiri

Allt gengur annars vel. Orra líður greinilega betur eftir að hann kippti úr sér sondunni á nýjan leik en því fylgir að hann er ekki að nærast eins mikið og hann á að gera. En ekki er hann að kvarta og svo virðist sem drengnum líði bara best þegar hann er svangur.  Eins og áður hefur verið tíundað er Svíðþjóðar ferðinn negld þann 23. og er áættluð heimkoma þann 28.  Kristín systir Jóhönnu ættlar að koma og vera með okkur á meðan þessu stendur, en hún býr í Örebro þarna úti. Við fáum væntanlega hjúkrunarfræðing með okkur í fluginu út en ef allt gengur vel ættum við að geta komið sjálf heim.

Á morgunn er fyrirhugað að setja þessa magasondu (stomiu) í Orra og í leiðinni fær hann fær hann mótefni og einhverjar flensu sprautur, auk þess eigum við von á að svitaprófið verði gert á þriðjudaginn. Þannig að það er nóg framundan hjá okkur.

Bestu kveðjur,   Ingþór.

Loksins loksins

Jæja loksins loksins er komin tími á Svíþjóðar ferðina.  Við eigum að vera mætt 23.nóv kl. 13 á háls, nef og eyrnadeildina í Lundi.  Og er það eina sem við vitum enþá en þeir eru ekkert að stressa sig á þessu svíarnir. En nánari útlistun  á ferðinni fáum við vonandi í næstu viku, hvort þau þurfi bæði að leggjast inn ,  hvort þeir reddi húsnæði og fleiri spurningar sem brenna á okkar vörum.

Veran hér heima hefur gengið ágætlega.  Orri er að uppgötva  "nýja" heimilið sitt með hjálp systra sinna , sem honum finnst ótrúlega skemmtilegar.  Það er búið er vera mjög mikið laust slím í honum og er hann duglegur að hósta því og þá er galli á gjöf njarðar því hann setur það allt í magann svo að greyið skinnið hefur verið að kasta mikið upp.( og þá meina ég KASTA upp, ekki bara svona mjólkur spíur eins og maður er vanur)  Okkur finnst hann ekki búin vera alveg i sínu besta fari síðustu viku en allur þessi hósti og uppköstin reyna  mjög á hann og þolrif foreldrana.   Svo er það næringar dæmið, hann er auðvitað ekki áfjáður í að drekka þegar það kraumar svona í honum og við ekkert rosa spennt að vera að sonda hann þegar hann kastar svona mikið upp svo þetta er orðin smá vítahringur.  En þetta fer nú vonandi allt að lagast. 

 Á morgun á hann að fara suður í skoðun til Þórólfs og að láta svæfingalækna meta hann því til stendur að setja magastomíu í hann á mánudaginn. Einnig  á hann að fara í rannsóknir, gera svitapróf, fá mótefni í æð og seinni helminginn af flensu sprautunni en þetta eru allt hlutir sem þarf að vera búið að gera fyrir ferðina.

Á laugardaginn 12 nóv ( afmælisdaginn hans pabba ) stendur svo til að skíra drenginn en það er búið að standa til lengi og loksins verður hægt að framkvæma það, bara hér heima í stofu.

 

Kveðja  Ingþór og Jóhanna

Þú færð bros

Þú færð bros
frá mér í sérhvert sinn
þú lítur hingað inn,
þú ert meir’ en velkomin hér.
Þú færð mitt bros,
já, það er fyrirséð
og faðmlag fylgir með.
Síðan þegar ferð þú frá mér
þér fylgir bros.
                            (Friðrik Sturluson)

Hvað annað getur maður sagt? Þessi sólargeisli hefur ekki átt sjö dagana sæla allt frá því hann fæddist en samt sem áður hefur alltaf verið stutt í gleðina og galsann hjá honum.
Við erum sem betur fer ennþá heima og okkur líður bara nokkuð bærilega. Við erum búinn að vera í smá baráttu við að koma í hann mjólkinni sinni. Það gengur ekki alveg að óskum,  þó svo að hann sé með sondu, þá er þetta ekki eins einfalt og maður þorði að vona. Hann hefur verið að kasta töluvert upp, mjólk og slími, eftir að við höfum sondað hann, og virðist sem slímið sem hann hóstar og kingir sé að mynda einhverja ólgu/velgju í maganum. Stundum eru heilu gjafirnar að koma upp úr honum. Þetta er mjög óðægilegt, bæði fyrir hann og okkur, þar sem þetta kemur fyrirvaralaust upp úr honum með tilheyrandi áreynslu og gusum í sófann, á gólfið, í fötin hans, fötin okkar o.s.fr. Honum líður strax betur á eftir, greinilega gott að losna við allt þetta slím úr maganum og svo á eftir fær maður bros eins og þið sjáið á myndinni hér að ofan.

kVeÐjA  IngÞór.

Sondu skipti.

Ef ég er ekki að gera mistök, já, þá erum við ennþá heima hjá okkur. En litla hetjan ætlar að halda okkur við efnið. Um miðnættið á föstudagskvöldið fékk hann hita sem slegið var snögglega á með stílum og var honum svo sagt að fara að sofa. Gekk það vel eftir og ekki var lagt upp í ferðalag í það skiptið.  Drengurinn hafði svo allan laugardaginn til þess að finna sér leið til að láta flytja sig suður. Um kvöldið kom hann með þá snilldar hugmynd að rífa úr sér sonduna sem leiddi til þess að við fórum með hann suður á barnadeildina í dag til að fá nýja. Þetta átti að vera skot túr. Hviss bæng og heim aftur. En hvað, haldið þið ekki að hann hafi fengið einhvern fjandan í augað í sondu ísettningunni. Annað hvort var það einhver putti eða deifikrem sem notað er á sonduna þegar hún er sett niður. Þannig að við þurftum að dúsa dágóða stund eftir lækni en á meðan jafnaði sig Orri sig.

Þetta leit ekkert svakalega vel út þegar þetta var sem verst. Hægra augað bólnaði út og hann fékk roða langt upp á hausinn. Hann er nú með rótara blóð í æðum þannig að við verðumm ekki lengi að jafna okkur á þessu.  "Þessar kellingar" sagði hann bara eftir þessi ósköp og hugsar sig tvisvar um áður en hann rífur úr sér sonduna á nýjan leik.

Kveðja    Ingþór & Jóhanna.

Allt er þegar þrennt er

Jæja, þá erum við aftur kominn heim og búinn að halda aðeins lengur út en síðast. Í gærkvöldi fór hann í afmælisveislu hjá ömmu Gullu og hitti Andeu og skæruliðaforingjann, hana Védísi. Lék Orri á allsoddi og sýndi sýnar bestu hliðar með sínu góða skapi.  

Hann drekkur ágætlega, eða u.þ.b. helminginn af því sem hann á að gera en svo sondum við rest. Það er þvílíkur léttir að geta gert það og þurfa ekki að hafa áhyggjur af því að hann sé ekki að fá nóg. Það er þvílíkt gott að geta verið heima þó svo að verkefnin séu margfallt fleiri en á spítalanum. Það er því þvílíkur lúxus að hann sefur frá miðnætti til kl 9 á morgnana sem gefur foreldrunum tækifæri á að hvíla sig á meðan.

Við höfum þetta ekki lengra í bili þar sem húsið er farið fyllast af fólki.

Kveðja  Ingþór.

Fimmtudagur 3 nóvember

Jæja, enn erum við mæðginin á spítalanum. Orri fékk hita aftur í gærkveldi en náði að sofa hann úr sér án þess að nokkuð væri gert, svo þetta virðist ætla að verða daglegt brauð að hann fái hita, en aðal vandamálið þessa dagana er næringar ástand drengsins eftir að hann útskrifaðist af vökudeild fyrir viku hefur hann eiginlega ekkert viljað drekka (er bara að borða um 300 ml á sólarhring en á að vera um 1000 ml) og er gjörsamlega að gera út af við mömmu sína með þessum stælum, því eins og hann veit á hún ekki mikið til af þolinmæði við svona.  Svo að í dag var ákveðið að setja sondu í drenginn til að næra hann aðeins og svo í næstu viku eru þeir að hugsa um að gera gastrostomiu eða að gera gat beint inn i maga gegnum kviðinn, því að það er ekki gott fyrir hann að vera með nefsonduna lengi því það eykur svo slímið. Svo stendur til á eftir að bólusetja hann við sínum venjulegu 3 mánaða sprautum og einhverju meira og þá eru þeir búnir að gera allt sem hægt er til að verja hann fyrir pestum nema rs vírus sprautan en það gera þeir ekki fyrr en þeir vita að rs er komin til landsins. 

     

 Þannig að á morgun erum við að hugsa um að reyna einu sinni enn að fara heim en fara þá bara í leyfi.  Og það verður nú aldeilis fínt að komast í afmæliskaffi hjá móður minni  fá tertur og fínerí, allavega góð tilbreyting frá grilluðum samlokum sem ég er algjörlega að fá ógeð á.   En nú er Orri vaknaður svo ég þarf að þjóta.                             

 Bestu kveðjur til allra  

Jóhanna

Aftur til baka

.

Í gær var slegið nýtt met í fjarvist frá Barnaspítalanum. Eftir útskriftina í gær liðu aðeins 8 klst. þar til Orri var lagður inn aftur. Í gærkveldi fór hann að stynja og anda hraðar. Það þýðir venjulega að hann sé kominn með hita og reyndist það rétt. 38,3 sagði gamli kvikasilfurmælirinn.  Hitamörkin eru sem sé 38. Þá eru engnir sjensar teknir, drengurinn getur verið kominn með sýkingu og brunað skal í bæinn í einum grænum.  Þegar við komum á bráðamótöku barnaspítalans í gærkveldi var Orri bara í fínum fíling. Hann hafði fengið hitalækkandi stíla áður en við lögðum af stað og sýndi því enginn lasleika einkenni þegar suður var komið. Hann brosti bara og gantaðist við Valtýr læknir sem gat lítið annað en klórað sér í nýklippta kollinum sínum. Eftir skoðun gat Valtýr læknir lítið annað sagt nema "maður á ekki að vera svona kátur þegar maður er að fara leggjast inn á spítala, Orri".  Niðurstaðan var sú að leggja hann inn á Barnadeildina á ný án frekari meðferðar og sjá til hvort hann rífi þetta ekki af sér sjálfur.

Við vonum að þetta sé eitthvað tilfallandi en ekki það að hann þoli ekki Skagan. Vonandi verðum við komin heim sem fyrst aftur. Það sem mestu máli skiptir er að Orra líður vel og foreldrunum í samræmi við það.

Takk fyrir allar kveðjurnar,    Ingþór.