Er veikur heima og hafði ekkert betra að gera.

Það var mikið að maður settist hér niður og skrifaði nokkrar línur. Það er ekkert meira hressandi en að tjá sig svo lítið þegar maður liggur lasinn heima hjá sér. Á daga mína hefur lítið drifið frá því við komum heim frá svíþjóð annað en vinnan. Aldrei hefði maður trúað því hvað það væri erfitt að byrja aftur. Ekkert var gefið eftir enda var þreytan og harðsperrunar eftir því. Ég er nú allur að koma til.
Orri hefur það fínt eftir atvikum. Í augnablikinu er mikið laust slím í honum sem leiðir af sér lystarleysi og aukin uppköst. Það verður að fara mjög varlega að honum við gjafirnar og geta þær tekið stundum á aðra klst. Það er bara einum of mikill tími fyrir þetta heimili þar sem allt er í rúst svona rétt fyrir jólinn. En þetta fer vonadi allt að koma þegar þreytti bóndinn fer að öðlast meira þrek og þol. Jóla hreingerninginn verður bara seinna á ferðinni þetta árið og enginn ástæða til að skammast sýn fyrir það.

Þessi mynd var tekin um daginn þegar við félagarnir hittumst með börnin okkar og sýnir hún nýjustu afsprengi hópsins.

Hér eru þau Nói Claxton, Orri Bergmann, Elvira Agla Gunnarsdóttir og óskýrður Einarsson öll fædd á árinu 2005

Ég ætla ekki að vera með neina langloku í þetta skiptið þó maður hafi frá nógu að segja. En um eða eftir jól er ætlunin að færa þetta Orra hjal yfir á Barnalandið svo að við foreldrarnir getjum tjáð okkur eitthvað frekar um okkur hér.

Ég veit ekki hvort við skrifum eitthvað fyrr en milli hátíðanna næst og vil ég því nota tækifærið og þakka öllum þeim sem hafa fylgst með okkur og sérstaklega þeim sem hafa stutt okkur á einn eða annan hátt í veikindum Orra.
Við fjölskyldan óskum ykkur öllum gleðilegra jóla og megi guð vera með ykkur.

Immotile cilia syndrome

     

Jæja í gær hringdi Þórólfur læknir og tjáði okkur að niðurstöðurnar frá Svíþjóð væru komnar ( mun fyrr en við áttum von á )  og að bæði börnin ( Bergþóra og Orri )  væru með þennan sjúkdóm Immotile cilia syndrome ( bifháragalla ).  Og er því mikill léttir að fá loksins að vita hvað það er sem er búið að vera hrjá hann Orra.  En Þórólfur sagði okkur einnig að því miður vissi hann eiginlega ekkert um þennan sjúkdóm og að aldrei áður hafi börn greinst með hann á Íslandi ( svo þeir vissu til, barnalæknarnir)  og reyndar vissi hann ekki til að neinn fullorðin væri með hann heldur, en hann ætlaði að ræða við " fullorðins " læknana og vita hvað þeir segja. Ætlar hann svo að leggjast yfir málið með Ásgeiri lækninum hennar Bergþóru og ræða við okkur eftir áramót um framhaldið hjá Orra og var bara mjög ánægður að heyra hvað Orri hefur verið hress undanfarið.  En hann hefur samt verið mun verri en Bergþóra var svona lítil, en eins og allir vita hefur Berþóra braggast  mjög vel.    Og vonum við að það muni líka gerast með hann, því  tíminn vinnur  með honum því þegar hann stækkar verður alltaf auðveldara fyrir hann að hósta og ræskja sig og erum við farinn að sjá það nú þegar.

Um helmingur þeirra sem hafa þennan Immotile cilia syndrome eru líka situs inversus ( ótrúlega flott nöfn á þessu öllu ) eða eru með öll líffæri öfugu megin eins og hún Bergþóra okkar er.  Þannig að við eigum báðar útgáfur af þessum sjúkdóm og geri aðrir betur  Aumingja Eyrún skilur ekkert í þessu af hverju hún sé bara " allt í lagi" og enginn vilji rannsaka hana.

Á morgun stendur svo til að fara suður á dagdeild.  Orri þarf að fá mótefnin sín og rs sprautuna, en rs vírusinn er víst komin til landsins svo það er eins gott að verja drenginn fyrir honum.

Bestu kveðjur til allra og viljum við þakka öllum sem hafa styrkt okkur og sent okkur kveðjur, fólk sem við þekkjum, vinnufélögum, fólk sem foreldrar okkar þekkja og bara fullt af fólki sem við þekkjum ekki neitt, þetta er alveg ómetanlegt og verður aldrei almennilega þakkað. Og alveg ótrúlegt hvað maður á marga og góða að þegar eitthvað bjátar á.

Knús og kveðjur   

Jóhanna og Ingþór

Orri 4 mánaða

Hæ hæ.  Allt mjög gott að frétta af þessum bæ.  Orri er 4 mánaða í dag og er í fínu formi og  búin að uppgötva að hann getur framkallað hin ýmsu hljóð og eru því miklar raddæfingar hér alla daga með tilheyrandi frussi og slefi. Og það besta sem hann veit að er að naga á sér hendurnar og minn er svo munnstór að allur hnefinn er yfirleitt upp í honum ( verst að það skuli ekki vera nein mjólk þar) Er hann svo spenntur fyrir höndunum á sér að mamma hans er alltaf að leita af tönnum en ekkert bólar á þeim ennþá, enda voru systur hans orðnar 6 mán þegar þær fengu sínar fyrstu tönslur.

  Fjölskyldan við sjúkrahúsið í Lundi

Orri er búin að vera í mjög fínu formi frá því að við komum frá svíþjóð, er orðin svo duglegur að hósta bara, ef slímið er að þvælast fyrir honum og drykkjan er svona la la ,suma daga ætlar hann ekki að taka svo mikið sem einn sopa  og aðra daga drekkur hann bara ágætlega . Svo ef hann væri ekki með stomiuna væri hér hungurverkfall suma daga.  En þessu verðum við bara að venjast og vona að hann láti ekki svona þegar hann fer að borða mat .  Við erum aðeins farinn að gefa honum graut og er hann ekkert yfir sig spenntur en lætur sig þó hafa það að smakka.

Af öðrum fjölskyldumeðlimum er allt fínt að frétta pabbinn er búin að vera óskaplega þreyttur  af að vera búin að vinna sína fyrstu vinniviku í 4 mánuði Og stelpurnar bíða  spenntar eftir stekkjastaur í nótt.

 

Bestu kveðjur af Vallholtinu.

Enn á lífi!!!

Jæja loksins koma hér nokkrar línur.  Af okkur er bara allt mjög gott að frétta.  Ingþór er að verða búin að skrifa ferðasöguna og mun hún birtast hér innan skamms, stelpurnar mættar aftur í skólann eftir ótrúlega skemmtilega svíþjóðarferð ( frábært að fá að hitta frænkur sínar og sjá Kristínu systir einu sinni ólétta ) og Orri litli hefur það bara mjög fínt þessa dagana, ælir minna og þykist stundum vera pínku svangur sem er mjög ánægjulegt.  Hann hefur það meira að segja svo fínt að við höfum  ekki drullast til að hringja í lækninn hans eins og við lofuðum þegar við kæmum heim, en sennilega geri ég það bara á morgun. En eins og áður sagði gengu þessar sýnatökur úti bara mjög vel og nú bíðum við bara spennt eftir að fá niðurstöðurnar en þeirra er ekki að vænta fyrr en um áramót.  Svo nú er bara byrjað að huga að jólunum þrífa, baka og kaupa jólagjafir og öllu sem því fylgir þó svo að ég sé ekki alveg komin í jólagírinn en hann hlýtur að fara að hellast yfir mig.   En nú er ég að hugsa um að setja hann Orra í fyrsta skipti í vagninn sinn og fá mér einn hring ( ekki veitir af er að mygla af inniverunni ) Takk kærlega fyrir allar kveðjurnar og endilega haldið áfram að kommenta og skrifa í gestabókina

Kærar kveðjur

Jóhanna

Heim i fyrra mål.

Vid erum buinn ad hafa thad ansi gott sidustu daga. Slakad å her å hotelinu og kikt fåeinar narliggjandi verslanir. Orri og Bergthora hafa thad mjög gott og svo virdist sem swenska loftid hafi god åhrif å thau. Orri fekk ad fara i fyrsta skiptid ut i vagn (3.5 månada) her i Malmo enda buid ad vera finnt vedur frå thvi vid komum hingad.

Vid flugum svo heim i fyrra målid og verdum komin å Akranes um midjan dag å morgun. Ferda og sjukrahus sagan verdur skrifud vid heimkomuna og kemur ut med jolabokunum enda varla hagt ad tja sig thegar madur er ekki med islenska lyklabordit.

Tack so mycket fär alla heilsan ock varmlegheden.

Ingthor, Johanna ock barnen.

Enn einn stor sigur islendigana i vidskiptalifinu i Skandenaviu.

Seinni partinn i gär var gengid frå samning om kaup Johönnu Sigurvinsdottir och famelien å miked stora part i veslanakedjuni HM i Sverja. Ekki var lokum fyrir thad skotid ad annar slikur samningur yrdi gerdur i dag. Af theim sökum hefur verid åhvedid ad flytja adsetur fjölskyldunar frå Skandic sem er i utjadri Malmö å hotel Hilton sem er i hjarta borgarinnar.  Ekki er fleira ad fretta i bili.  Frettir verda sagdar näst i beinni frå Hilton Hotelet i Malmö. 

Den er Ingthor Bergmann raporting från Bergmanns Grop. 

Allt er buid ad ganga vel.

Allt er buid og vid erum ad yfirgefa Lund. Thetta er allt buid ad ganga vel. Vid ätlum ad koma okkur fyrir i Malmö og låtum svo heyra betur i okkur.

Takk fyrir alla kvedjurnar.
Skrifa meira seinninpartinn.       

 hej do  Ingthor.

Velkomnan til Barnsjukvården

Thå erum vid komin ut til Lund.  Frdalagid gekk vel en tok sinn toll af orku. Thegar vid komun her i gär var rokid beint i små äfingar, einhverjar prufur og svo fullt af vidtölum. Vid skodudum spitalan og nästa någreni ådur en vid komumst å hotelid til ad hvila okkur thannig thetta var ordid ansi strembid. Med okkur i thessu ollu var doktors nemi, Einar ad nafni, og fylgdi hann okkur hvert fotmål og tulkadi thd sem fram for. I morgun mättum vi kl 8 og gert var klårt fyrir Orra til ad fara i sina synatöku en allt er buid ad tefjast um 3klst. thannig thetta ättlar ad taka lungan ur deginum. Thegar thetta er skrifad er Bergthora i sinni synatöku en Orri og Johanna eru inni å vöknun.  Johan og Kristin eru komin og foru med Eyrunu ad finna hotelid sitt. Thad er ekki eins mikill og godur adgangur ad tölvum her eins og heima en vonadi nåum vid tho ad låta vel i okkur heyra.

Bless i bili 
Ingthor om Barnsjukvården i Lund

Við are going in the fyrramálið.

Hæ.

Vildum bara láta vita að við værum ennþá á lífi, en hér á Vallholtinu er búið að vera brjálað að gera og stendur undirbúningur að Lundar-ferð sem hæðst.  Á morgum förum á Barnaspítalann í smá skoðun og bindum alla lausu endana gagnvart ferðalaginu en samt er eitthvað enn á huldu með hvar og hvernig við gistum þarna daginn sem aðgerðarnar eru gerðar. Orri kemur til með að leggjast inn á spítalann og vera þar fram á föstudag en óvíst  er hvernig þessu verður háttað með Bergþóru. Við erum með afrit af  samskiptum læknana, hér og úti, og erum við ekki alveg að skilja hvað hefur farið þeim þarna á milli, en þetta á allt eftir að koma í ljós þegar við komum þarna út. Kristín, Johan og stelpurnar ættla að koma á fimmtudagsmorguninn og vera með okkur fram á sunnudag. Verður það bara frábært, bæði að hitta þau og hafa einhvern til halds og trausts. Annars er fullt af íslendingum þarna úti, bæði í Lundi og Malmö (og takið eftir Vala & Bóli) þar sem eru íslendingar þar eru Skagamenn. Þannig við höfum litlar sem engar áhyggjur. Hjúkrunarfræðingur fylgir okkur út með flugvélinni og vill svo skemmtilega til að hún er einmitt frá Skaganum, hvað annað. Fyrir þá sem þekkja er það Jóhanna Hjörleifsdóttir (Jónssonar) en hún hefur nýverið tekið við starfi deildarstjóra á Barnadeild 22 E á Barnaspítalanum.  Svo tekur á móti okkur Íslenskur læknir (ættaður að skaganum?) þegar við mætum á ENT Clinic út í Lundi þannig að maður á ekki að þurfa að taka á honum stóra sínum í sænskunni til að byrja með.  Þá er það bara spurningin hvort leigubílstjórinn sem keyrir okkur frá Kastrup sé íslenskur, ættaður að skaganum???

Við munum reyna að láta í okkur heyra þarna úti eins og kostur er.

Þessi er sett hérna sértaklega fyrir þær á Vökudeildinni.
Við gleymum ykkur aldrei!

kv ingþór.

Mjólk er góð!

Naut..............................Ljón

Þá erum við komin heim. Þetta ætlar að ganga ágætlega nema hvað drengurinn er með einhverja óþekkt þegar kemur að því að drekka mjólkina sína. Þá kemur stomian að góðum notum en henni er ekki ætlað að vera allsráðandi í fæðugjöfum Orra. Tilgangur hennar er að vera varaskeifa ef hin venjulega leið ættlar að vera íllfær. Hann Orri ættlar að sverja sig inn í Ljóns merkið eins og mamma hans. Það er allt reynt til þess að ná stjórn á ástandinu. Það er þvílík valda barátta í gangi milli okkar feðgana út af þessari blessuðu mjólk. Hann ættlar bara ekki að drekka þetta. En hann veit bara ekki enn hvað þolinmæði nautsins getur teigt sig langt. Hann á eftir að kynnst pabba sínum betur þessi. 

En hvað um það. Það er gott að komast loksins aftur heim þó svo að hér séu ærin verkefni sem bíða. Endalaus þvottur, mjólkurgjafir, lyfjagjafir og bleiuskipti svo eitthvað sé nefnt. Fæðingarorlofinu mínu lauk 11 nóv. s.l. og ílla gengur að komast aftur í vinnuna sökum anna á heimilinu og tíðra sjúkrahús ferða. Við eigum rétt á framlengingu fæðingarorlofs vegna sjúkrahúsvistar og svo langvarandi veikinda barns en vegna þess hve óljós framtíðin er í veikindum Orra, er skynsamlegt að geyma þann rétt til seinni tíma. Vonandi gengur þetta betur eftir Svíþjóðar ferðina svo maður geti farið aftur að vinna fulla vinnu. Þá verða allir glaðir, Ég, Jón Bjarni, kúnnarnir sem búið var að lofa og síðast en ekki síst....KBbanki.
 
Kveðja  Ingþór.